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EMILIE BEFENNT SECH SEIT DEM 8 ABRELL AN DEN USA ZUEIST WUER HAT ZU NEW-YORK AN DER TRANSPLANTATIOUNSKLINIK WEILL CORNELL BEIM THOMAS WALSH FIER PUER DEEG TESTER FIER DEI TRANSPLANTATIOUN VUN DEM RECKENMUERSCH.
SEIT 14 ABRELL BEFENNT HAT SECH ZU BALTIMORE AN DER JOHNS HOPKINS KLINIK
ET HUET OPERATIOUNEN GEMET KRITT AN HUET NACH EEN AGREFF ZE MAN .
DES WEIDEREN KRITT HAT ENG BEHANDLUNG VUN DEN KNACHEN VUM PROF.SHAPIRO KENNEDY KRIEGER INSTITUT . AN DER EQUIPE SIN DES KEIER NEUROCHIRURCHIE PROF.JALLO,, HERZCHIRURGIE CAMEROUN DUKE , CARDIOLOGIE,INFEKTIOLOGIE PROF. KIM ,LMUNUOLOGIE PROF. LEDERMAN, NEUROOPHTALMOLOGIE PROF . REPKA, AN DANN DEN MEDIZINESCHEN COORDINATOR DEN HUMANGENETIKER PROF. COHN RONALD .
AM MOMENT AS EMILIE SECH AMGANG ZE ERHUELEN VUN DENEN STRAPAZEN AN AS STABLE.
La maman d'Émilie Lahr raconte la lutte pour la surviede la fillette, actuellement soignéeaux USA pour une maladie rare.
«L'essentiel Online»:
Comment gérez-vous le stress de deux interventions
en urgence à Baltimore, aux États-Unis?
Émilie Lahr, sur son lit d'hôpital, à Baltimore.
«Candida dubliniensis»
Émilie Lahr, âgée de 13 ans,
est atteinte d’une forme très rare
de la maladie infectieuse
«Candida dubliniensis».
Elle a été contaminée en 2005
après une journée passée en famille à la piscine.
Le germe qu’elle a contracté
s’attaque à ses vaisseaux sanguins.
Jacqueline Lahr:
Le stress est géré grâce à l'attitude d'Émilie,
qui lutte selon sa propre volonté.
Elle connaît les conséquences de ses choix
et a expliqué au Pr George Jallo
qu'elle ne voulait survivre que
si elle conserve ses capacités intellectuelles.
Les frères et sœurs d'Émilie sont restés au Luxembourg.
Comment la famille vit-elle la situation?
Émile, 27 ans, Mike, 23 ans, et Jennifer, 17 ans,
sont tous extraordinaires et gèrent ensemble
les mauvais moments.
Depuis sept ans, ils vivent une enfance troublée,
ils sont souvent sans leurs parents.
Cela forge la maturité.
Émilie, qui doit porter en permanence une protection buccale,
se sent-elle comme une enfant normale?
Émilie s'est habituée à son masque et sait qu'elle est gravement malade.
Dans son esprit, elle se sent bien. Elle a axé sa vie sur les ordinateurs,
la famille et quelques amis proches.
Ses loisirs, elle les consacre à la peinture.
C'est devenu une vraie artiste.
Comment se déroule le quotidien?
Le temps d'Émilie est minuté. Toutes les cinq heures, elle reçoit un médicament
sous forme de pilule. En outre, six perfusions sont administrées quotidiennement.
Ce qui fait qu'Émilie ne peut pas dormir plus de trois heures de suite.
Pour moi, sa mère, c'est la même chose. Les journées d'Émilie sont bien remplies.
Elle aide à la cuisine, pendant les perfusions elle peint ou fait de la musique.
Un physiothérapeute vient une heure par jour quand elle n'est pas à l'hôpital ...
Les dons qui viennent de tout le Luxembourg sont-ils suffisants?
Nous couvrons les frais mensuels en organisant des événements
et des stands lors d’événements de bienfaisance.
Il y a aussi des coûts importants quand Émilie est traitée à l’étranger.
Parce que très peu de médecins peuvent faire face à cette
maladie, nous avons dû chercher un traitement aux USA,
dont le coût, environ 277 000 euros, n'est pas pris en charge.
Nous n'avons pas cette somme.
Depuis le 4 janvier nous avons reçu environ 23 000 euros de dons.
Quand Émilie pourra-t-elle rentrer au Luxembourg?
Émilie souffre d'une infection sévère du cœur et doit suivre
un traitement antibiotique pendant deux mois.
Les médecins tentent de trouver un site approprié, en Allemagne.
Si tel était le cas, Émilie pourrait déjà être transférée en Europe
dans une quinzaine de jours.
